Quarto Mapeamento - 20/12/2013

Danillo chega sempre muito à vontade na sala das fonos, sempre muito receptivo e feliz. Hoje não foi diferente. Mas quando a fono aumentou o volume dos agudos ele achou ruim, chorou, chorou, ficou todo dengoso, até que ela diminuiu o som e ele se acalmou. Quando aumentou o som de novo, ele nem notou, continuou brincando e ficou tudo bem.
Em seus ganhos depois da ativação pudemos observar o Danillo dizendo AUUUUUU (imitando os Backyardgans) HAHAHA (cantando e dançando), sem contar todas as expressividades dele; ele chamando a gente pra sair, cheio de expressões faciais e balbucios;  indo buscar os tênis pra correr com o papai no condomínio... Ele está cada vez mais inteligente e aprende muito rápido os gestos e brincadeiras. O pai dele sempre diz: "Danillo é uma criança ótima de se brincar!"
Estou achando que neste mapeamento ele terá muitos ganhos. Assim seja!!!

Terceiro Mapeamento - 08/11/2013

Dessa vez os sons já amplificados foram aumentados novamente seguindo a mesma sequência. Ele está correspondendo muito bem a cada mapeamento. Mas eu ainda estou ansiosa para vê-lo responder imediatamente a fala; quando chamarmos, ou quando falarmos com voz normal perto dele. Ele está cada dia mais esperto... depois do mapeamento, na mesma semana soltou vários "ai ai ai ai" com carinha dramática e pegando no rostinho. Lindo demais!!

O irmão dele mais velho, Diego, com 10 anos, é sempre chamado de Babá (rsrsrs). Ele é o grande estimulador nas brincadeiras e barulhos essenciais ao desenvolvimento da fala do Danillo. Meus tesouros!!

Segundo Mapeamento (depois da ativação) - 04/10/2013

Neste mapeamento o foco eram os sons agudos. Logo de início ele já ouviu os bichinhos de apitos finos que ele não ouvia antes. Em nenhum momento ele sentiu incômodo com os agudos. A fono testou o máximo que podia e não surtiu efeito negativo.
Depois dessa mudança Danillo iniciou uma nova fase, balbuciando e se expressando muito através de bababa, ahahahah, mãmã. Ele conversa do jeito dele, faz expressões faciais diversas. É a coisa mais linda vê-lo desenvolvendo a fala, ouvir a vozinha dele. Bendito Implante Coclear!!

Primeiro Mapeamento (após a ativação) - 23/08/2013

O mapeamento foi feito com a presença da representante da Advanced Bionics, marca fabricante do implante coclear do meu filho. Mais uma vez achei que seria diferente, tinha outra expectativa sobre o mapeamento. Achei que seriam feitos testes com diversos tipos de sons e não apenas a mudança no software e algumas palmas. Ele continua se incomodando com o som mais alto, por isso o som ainda está bem baixinho, confortável pra ele. E mais uma vez saímos da sala um pouco frustrados, já que não vemos a hora em que ele vai nos ouvir falar qualquer coisa.

O primeiro mês de ATIVAÇÃO

A ativação do Danillo nos decepcionou um pouco, como pais ansiosos e desesperados para que nosso filho ouvisse nossa voz. Ele não ouve nossa voz ainda. Por mais barulhos que façamos, o som da voz não é percebido com interesse por ele. Nos sentimos tristes, tentando entender e perguntando a muitas pessoas que já passaram pela primeira ativação do filho. As respostas eram as mesmas: "é assim mesmo! No começo a gente pensa que não está ouvindo, mas é por que o cérebro dele está se acostumando, processando tudo de novo que está ouvindo, como um bebê assim que nasce".

Tudo bem, decidimos pensar que o tempo é dele, a paciência deve ser nossa, o tratamento é dele, a dedicação é nossa. Vou confiar na vontade de Deus, que tantas graças já nos concedeu diante dessa adversidade que nos pegou totalmente de surpresa. Só o fato de existir, atualmente, esse tipo de Implante Coclear, e ser pago pelo plano de saúde, foi a maior bênção do Senhor. Estamos contando com uma equipe maravilhosa de Cirurgião Otorrino e Fonoaudiólogas, conseguimos a terapia auditiva gratuitamente... então tudo só pode dar certo.

Danillo tem respondido bem aos sons esperados para um começo. Ele sempre foi super, hiper inteligente, esperto, atento, aprende as coisas rapidamente e, de cara logo, ele começou a gostar de assistir vídeos musicais como Cocoricó e Jacarélvis, o preferido dele. Presta muita atenção, interage batendo palmas, colocando a língua pra fora. E com outros tipos de vídeos com bichinhos engraçados (ratos, camaleão, cobra) ele dá muita gargalhada.

Nós já o levamos à praia de aparelho, que é à prova d'água, ele ama demais a água e brincar na areia. Esse aparelho nos dá um conforto grande de que ele vai poder aproveitar todos os momentos que ele ama. Estamos felizes com nosso Danillo.

 

 

Brinquedo novo, mamãe?

A ATIVAÇÃO - 19 de julho de 2013

Seguindo para a ativação do IC

O amiguinho verde também foi

Primeiro contato com a anteninha

O som muito baixinho não me incomodou

O som mais alto não gostei nada

Saindo feliz com o som baixinho mesmo

Depoimento do pai Murilo, na expectativa pelo dia da ativação

MUDAR PRA QUÊ ?

Há aproximadamente 10 anos senti na pele a sensação da morte, um acidente de moto onde eu (pedestre) e o piloto da moto, ambos em estado alcoólico, tivemos um encontro nenhum pouco interessante. Foi 1 mês de cadeira de roda, 1 mês de muleta,  4 meses de fisioterapia, 02 cirurgias, uma hemorragia nesse período que foi o momento mais preocupante para mim e um atraso de vida de mais de 5 anos. Durante esse período sempre me perguntei por qual motivo eu havia sobrevivido aquele acidente, passei por momentos complicados na vida sem expectativas, sem motivação e sem ter para onde me orientar.

As surpresas que nos aparecem podem durar anos e causar uma impressão de que nunca vai mudar, atitude foi a palavra que usei para mudar minha vida, uma atitude pequena, mas suficiente para realizar as mudanças que eu precisava. Elas vieram, profissionalmente e pessoalmente, esta última mais impactante, uma noticia inesperada num fim de tarde, um susto e uma reação nada agradável e a percepção de que viria mais uma mudança grande na minha vida.

Após 9 meses de ansiedade: a realidade! Uma paz tomou conta de mim naquela noite uma felicidade que jamais achei que ia ter igual e a certeza de que tudo ia mudar novamente. Tudo mudou mesmo, a mudança de casa, uma nova família as responsabilidades aumentando e o cuidado a mais, fim dos orgulhos, hipocrisias e lamentações.

Desde então tudo ia bem, 1 mês de muito cuidado até que veio a notícia. Ela veio com o silêncio, mas gritava em meus ouvidos, mais uma vez os “porquês” me perseguiam e não querer acreditar no que acontecia era mais forte, fechar os olhos e não enxergar o problema seria uma solução, mas omissão nunca fez parte do meu caráter, então o que deveria ser feito era enfrentar o problema.

Família, amigos e profissionais sempre foram um apoio importante, alguns quase nos levaram a tomar decisões erradas, mas a fé de que estava fazendo a coisa certa sempre falou mais alto.

Hoje estou prestes a viver o momento mais feliz da minha vida, uma ansiedade imensa, a sensação de dever cumprido e a certeza de saber por que realmente sobrevivi aquele acidente há 10 anos. Só me resta agradecer tudo que vivi e continuar a agradecer a tudo que vou viver, agradecer a minha família, a de sempre e a de hoje, meus amigos, os de sempre e os de hoje, a todos os profissionais que nos orientaram e se dedicaram para tudo dar certo e principalmente a Deus que me deu essa missão.

  

A recuperação

Na segunda, dia 10 de junho fomos ao consultório do Dr Sandro retirar a bandagem da cabeça - que alívio! A cicatrização da orelha direita não estava boa, inflamou um pouco. Ele começou a ter febre e eu achei que era devido ao pontinho inflamado, mas a febre durou 4 dias e desconfiamos da garganta. O médico confirmou: garganta irritada mesmo. Iniciamos o antibiótico e tudo se resolveu, graças a Deus.
No sábado, dia 16, fomos retirar os pontos. A cicatrização esquerda está muito boa, mas na direita ainda ficamos utilizando pomada verutex.
Danillo não teve prejuízo no equilíbrio, ele ficou ótimo, tanto que nossa preocupação antes enorme, tornou-se gigantesca porque ele não para quieto, mexe em tudo, quer subir nos móveis... uma criança perfeitamente normal, graças a Deus!
As amigas perguntam se ele já está ouvindo pois não entendem que ainda será feita a ativação do implante. E nós estamos ansiosos  por esse dia!!

Chegou o dia

Dia 8 de junho de 2013, sábado. Acordamos às 4h da manhã, na verdade eu nem dormi, fiquei fritando na cama. Chegamos ao Hospital Regional da Unimed às 5:30h. Danillo permaneceu dormindo. Nos instalamos no quarto e Danillo só acordou quando fomos levados ao elevador, rumo à sala de cirurgia, às 7:30h. Meu coração ficou bem apertado pois eu me sentia como se o tivesse traindo. Ele estava tão sorridente, brincalhão, abraçando seu amigo verde e em seguida estaria sendo operado, sem nem saber porquê.

Esperamos ainda uma hora a mais para que ele estivesse em jejum por 4 horas. Então chegou a hora de entregá-lo à enfermeira, às 8:30h. Fiquei aflita pois queria entregá-lo à Emanuelle (Fono), que ele já conhecia, mas ela havia acabado de chegar e não deu tempo de pegá-lo. Tomei um calmante, senão ia passar a cirurgia inteira chorando e muito tensa (fiquei assim no dia dos exames de ressonância e tomografia).

 Fomos para o quarto e ficamos recebendo informações por mensagem da fono Emanuelle. A cirurgia mesmo começou por volta de 10:30h. Manu estava sempre dizendo: tá tudo bem. Mais ou menos às 12:45h a cirurgia acabou. Mas para nossa surpresa foi feito o implante apenas na orelha esquerda. Na incisão do osso da orelha direita, meu bebê sangrou muito, não foi possível insistir no implante direito. Mas segundo o médico correu tudo bem no esquerdo e os eletrodos responderam bem durante a telemetria que a fono Marianita fez.

Na sala de recuperação com a fono Manu, eu tive a visão do meu filhinho com a cabeça enfaixada, tão frágil, tão vulnerável, nem conseguia imaginar tudo que vem pela frente na vida dele. Coloquei ele nos braços, fiquei um pouco tonta quando soube que ele sangrou na cirurgia, tive tanta pena do meu bebê.

Levei-o para o quarto no meu colo, na cadeira de rodas. Ele dormiu bastante, acordou enjoadinho, mas dormiu de novo a tarde. A noite ele estava bem, andou e brincou no cabide do soro.

A noite foi até tranquila. Conseguimos dormir, os três. Mas a preocupação agora com o lado esquerdo é muito grande. No domingo, fomos passear pelos corredores com Danillo. Ele recebeu alta por volta de meio dia. Em casa, tivemos uma surpresa preparada pela vovó Rosa - balões e rosas para receber nosso bebê.

Cirurgia marcada

A cirurgia de Implante Coclear foi marcada para o dia 8 de junho de 2013. O pai tirou férias pra ficar comigo nessa empreitada. Já chorei, me desesperei por que toda cirurgia tem seus riscos e entregar seu filho bebê nas mãos de médicos em uma sala de cirurgia é muito dolorido. Estou buscando forças, orando e entregando minha confiança ao Dr Sandro Coelho, que me passa tranquilidade e certeza de sucesso na cirurgia. Confio acima de tudo em Deus, que me confiou a criação do Danillo nesta vida e me dará toda condição emocional pra lidar com o que vier pela frente. Agradeço às amigas que estão orando por ele.

Danillo com 4 meses

Aos 4 meses ele parecia corresponder aos estímulos sonoros.

Implante Bilateral de Theodoro

https://www.youtube.com/watch?v=srVVFGAMa9c

1 ano de vida e muita alegria

Meu filhote fez um aninho dia 15 de maio. A festinha foi linda, ele se divertiu, sorriu nas fotos, ficou muito feliz!! A cada dia que passa ele fica mais inteligente, mais esperto, ele aprende tudo que a gente ensina, faz um monte de marmotinhas brincando com a gente, ele imita nossos gestos, brinca de pega -pega, brinca de esconde- esconde, faz muitos sons, grita de susto nas brincadeiras de correr. Onde quer que ele esteja ninguém suspeita que ele seja surdo, pois ele interage com todos, ele é muito atento e muito muito simpático e feliz! Às vezes tenho medo que ele mude esse jeitinho depois da cirurgia... que aliás, está certa para junho, as solicitações já foram feitas, falta o exame de sangue... estou morrendo de medo disso tudo, tá muito próximo e eu não me sinto preparada pra o pós operatório.

Já podemos marcar a cirurgia

Meu Danillo foi à sua qurta terapia auditiva no dia 26 de abril de 2013. A fono já nos "liberou" para marcarmos a cirurgia com o Dr Sandro, pois já avaliou que nosso filhote tem uma cognição muito boa, é muito esperto e inteligente. Ela me disse que ele, com certeza, será um "paciente sucesso" após o implante. Que bom ouvir isso, fiquei muito envaidecida e cheia de esperanças. Mas agora vem a parte mais conflitante pra mim, que esperei pelo tal milagre até agora - aceitar que a cirurgia é o melhor para ele e, por outro lado, lembrar que meu bebê vai passar por exames de sangue e por tudo aquilo que já assisti num vídeo do youtube; uma cirurgia invasiva, agressiva para uma cabecinha tão pequenina e frágil e depois disso tudo, todos os longos processos de adaptação dele à nova vida sonora. Só posso pedir a Deus que o proteja - e a você que está lendo meu blog que reze, ore, faça preces por nosso filhinho, para que a cirurgia seja um sucesso e que ele realmente ouça todos os sons que o mundo tem para oferecer!!

Primeiro dia de terapia

Dia 08 de abril de 2013 - Primeiro dia de Terapia Auditiva com a Fono Ana Emanuelle. Foi um dia muito especial pra nós. Ele estava muito feliz, empolgado com os brinquedos e os sons variados. A Emanuelle ia nos explicando as etapas das aquisições dele, como nós deveremos proceder em casa com ele.
Danillo adorou quando uma menina, já implantada, entrou na sala pra começar a terapia, ficou todo feliz!!

Tratamento atrasado

Foi quase um mês de espera pelo novo molde. Levamos os aparelhos ao NUTEP para que a Fono Marianita o ajustasse na orelhinha do Danillo e nos orientasse quanto ao uso. E mais uma vez, como uma mãe, a profissional nos deu total assistência e puxões de orelha para nos conscientizar do uso dos aparelhos, que para nós pais tem sido difícil, diante das recusas dele. Foi uma conversa longa, quase duas horas do tempo de outros pacientes, que ela nos dedicou e principalmente a mim, tentando me fortalecer. Desabafei quanto a minha falta de estrutura e cansaço por toda essa situação e por saber que a "luta" ainda será muito grande. Tenho meu outro filho e a casa pra dar conta - e a ajuda do pai só é possível à noite. O uso dos aparelhos depende totalmente do tempo que temos para estar com o Danillo única e exclusivamente, evitando que ele os retire e os jogue bem longe.
Na verdade, nós fomos atrasados logo no início, na descoberta da surdez. O primeiro médico que nos atendeu quando fizemos o segundo teste da orelhinha (a confirmação) não nos encaminhou para nenhuma fonoaudióloga para estimulação ou uso dos aparelhos auditivos. Ele afirmou que não conhecia nenhuma empresa que fizesse os aparelhos e que depois iria nos encaminhar a alguma fono que trabalhasse com isso. Ele se preocupou apenas com os exames  BERA, Ressonância e Tomografia que seriam feitos uns meses depois. Então ficou um buraco de 6 meses até iniciarmos as ações concretas para ajudar nosso bebê. Ele deveria estar usando aparelhos desde o segundo mês. Teria sido mais fácil a adaptação e aceitação dele, sem contar que ele teria sido estimulado e talvez nem perdesse o restinho de audição que tinha, pois alguns sons chamavam sua atenção.

Fé e Esperança

Sinceramente, eu nunca tinha pensado no sentimento das mães que tinham filhos surdos. Nunca tinha me passado na cabeça como elas haviam recebido a notícia de que seu filhinho tão pequenininho não ouvia. O quanto sofrido era ter esperado por nove meses, pedindo a Deus para o seu bebê nascer perfeito, e se deparar com um resultado de exame negativo para audição. Principalmente quando não se  teve nenhuma intercorrência na gravidez, nem se tem casos de surdez na família.
Hoje eu acredito que todas passavam pelas fases que eu passei: negação, revolta, tristeza, fé e esperança... até que chegaram na aceitação.
Estou esperando o MILAGRE... imaginando o dia em que eu vou dar o testemunho de que Deus curou meu filho dessa surdez sem motivos.

Acredito que o motivo é espiritual, tanto que na primeira oportunidade o levei para um tratamento espiritual. Há uns meses atrás, numa festa infantil encontrei uma amiga, a Karina, que tava passando uma barra pesada - seu filho de 8 anos foi diagnosticado com câncer e há um ano eles estavam lutando contra isso, com a quimioterapia. Então ela me falou da cirurgia espiritual que ele havia feito. E depois da cirurgia, o resultado: negativo para o câncer.
Fiquei cheia de esperança! E quando ela me disse que João Berbel estava na cidade e que ia ter cirurgia no Centro Espírita GEAME, eu corri pra me informar e me programar pra levar o Danillo.

No dia 25 de fevereiro, eu, meus filhos e minha mãe fomos ao Centro. A "cirurgia" é totalmente espiritual, sem cortes, rápida e tranquila. Eu, Danillo e minha mãe passamos pela cirurgia e fomos medicados, ou melhor, trouxemos a medicação (tipo homeopatia) para casa. Cada pessoa recebe uma medicação específica indicada pelo espírito Dr Alonso que o médium João Berbel recebe. Desde então estamos em tratamento, uma colher de sopa do chá, três vezes ao dia. Quando dou para ele, dou com muita fé, na certeza de que o milagre vai acontecer.

Claro que não vamos deixar de lado as terapias e recursos convencionais, mas estou com muita esperança de que não será preciso fazer a cirurgia de Implante Coclear, que meu filhote vai amanhecer ouvindo cada dia um pouco mais, até que vai se assustar com barulhos quando estiver dormindo, vai adorar o barulho da água onde ele tanto ama brincar. Assim seja, meu Senhor!

Ainda não recebemos o molde do aparelho e confesso que não estou usando o aparelho nele - ele retira com facilidade e fica muito irritado. Assim que o molde chegar, vou levá-lo a terapia auditiva com a Fono que eu encontrei numa clínica aqui perto. 

Recebendo os aparelhos

Dia 26 de janeiro, véspera do Batizado do Danillo, fizemos um novo BERA, com ênfase no Tone Busrt, que avalia os sons graves. Resultou que ele ouve a 90 decibéis, som grave muito alto, confirmando as suspeitas das fonoaudiólogas do NUTEP.

Em fevereiro fomos receber os aparelhos auditivos dele no NUTEP. A Fono Marianita os colocou nos ouvidinhos dele e a reação foi ficar encabulado, se enroscando em mim, como se tivesse com vergonha. A fono disse que ele estava ouvindo, mas eu tinha minhas dúvidas, achei que ele ficou incomodado com os aparelhos, pois ele não demonstrou surpresa, nem fez expressões diferentes.

Usando o aparelho em casa

Em casa, tentamos usar os aparelhos, mas ficaram  apitando nos ouvidos dele. O barulho de perto para nós era ensurdecedor. Fiquei logo com raiva de ter que usar essas "coisas" no meu bebê. Apitando assim eu não coloco.
Dois dias depois descobri que o molde direito estava furado, por isso estava apitando, mas o esquerdo que não tinha furos continuava apitando. Será que eu não tava conseguindo colocar corretamente? Ainda em fevereiro levei o Danillo para fazer um novo molde na loja representante da Phonak. Em casa continuei tentando usar o aparelho esquerdo, sem sucesso, sempre apitando no ouvido. Eu tenho certeza que estou colocando corretamente agora. Vou marcar a terapia auditiva com os aparelhos.

Definindo a equipe

De posse de muitas informações e vídeos sobre o IC (implante coclear) eu e meu marido nos deparamos com uma entrevista, num canal não muito assistido aqui em Fortaleza, onde uma equipe de Fonos e Otorrino falavam exatamente sobre o IC, prós e contras da cirurgia. Aquela entrevista nos abriu a mente para muitos detalhes e decidimos procurar aqueles profissionais o mais rápido possível. Encontramos o otorrino Sandro Coelho. Eu marquei uma consulta pra semana seguinte. A consulta foi muito boa, esclarecedora de certa forma, por ainda não estar certa sobre fazer a cirurgia no meu bebê. Ele nos deu os contatos da Fono Marianita Gonçalves que nos ajudaria nesse processo inicial de uso do aparelho auditivo. Percebemos que a equipe nos abriu um leque de opções que antes não tínhamos, pois tomamos conhecimento do NUTEP e de pessoas que passam ou passaram por situação igual a nossa.

Fomos ao NUTEP, onde fomos muito bem atendidos pela Marianita Gonçalves, um anjo em nossas vidas. Ela nos falou sobre tudo que precisávamos entender sobre o uso do aparelho auditivo,  nos deu exemplos de outros casos, juntamente à outras fonos fez o teste auditivo comportamental  no Danillo. Observaram que ele escuta sons graves bem fortes. Mas isso seria melhor avaliado e comprovado com o exame Tone Burst, que avalia a recepção dos ouvidinhos para sons graves. No NUTEP ele fez também os moldes para a fabricação do aparelho auditivo. Foi um dia muito proveitoso. Saímos de lá muito confortados e nos sentindo próximos de pessoas experientes e dispostas a nos ajudar.

Através da Fono Marianita conheci Cristina e Gabriel, pais de Caio, implantado há 1 ano e meio. Cristina, mais um anjo de pessoa, tem se tornado o meu esteio nos momentos de desespero que tomam conta de mim. Ainda não tivemos “aquela” conversa completa, nem conheci o Caio, mas sempre que conversamos um pouco ela me dá uma luz, um suporte muito importante, pois como eu, ela só chorava, chorava e chorava e hoje consegue ser exemplo de superação junto com seu esposo. Ainda falarei muito dela aqui no Blog, com certeza.