Escolhendo a escola pela primeira vez (Agosto de 2015)

Em agosto de 2015 colocamos o Danillo numa escolinha do bairro onde outra criança implantada já estudava há uns anos e estava se dando muito bem no desenvolvimento da audição e da fala. Para nós foi importante essa escolha, pois os profissionais já conheciam aparelhos de implante coclear e não teriam dificuldades em receber uma criança implantada. A adaptação não foi nada fácil, nem pra ele, nem pra mim. O meu maior receio era quanto à ausência da comunicação verbal dele e sua possível dificuldade de se fazer entender, ou frustração por não ser entendido. Pra ele a maior dificuldade era ficar sem mim na escola, situação que eu nunca soube lidar, já que eu chorava mais que ele. Ele demonstrava sua insatisfação não querendo vestir a farda de manhã cedo, nem usar os aparelhos. Chegávamos à porta da escola e eu tinha que vestir a farda dentro do carro. Às vezes nem conseguia colocar os aparelhos. A coordenação da escola então, depois de um mês de tentativa de adaptação me pediu para não ficar mais na escola, para que ele ganhasse confiança e independência. Isso foi como uma facada no meu coração. Mas eu fiz isso por que já conhecia a confiança que ele tinha na professora de sua salinha. Todos na escola sempre foram muito receptivos e calorosos, mas meu apego de mãe leoa não conseguia soltar a criar. Quando soltei, deu certo. Ele ficou muito bem. Participava de tudo. Eu já ia até pra casa e nem ia buscar ele mais cedo como no começo. Mas infelizmente a professora dele teve que se ausentar por causa do filhinho... fiquei insegura. Isso acabou se juntando a umas coisinhas que não gostei de terem acontecido e também a falta do dinheiro extra que pagaria o colégio. Tivemos que tirar o Danillo da escolinha. Em breve, quando as coisas melhorassem, eu escolheria uma escola definitiva para ele começar e concluir os estudos nela. 

Primeiro ano do segundo implante - dia 13 de novembro de 2015

Há um ano tem sido feito mapeamento em dois implantes. O lado esquerdo sempre mais avançado que o direito. Mas a meta é igualar os dois. Nosso Danillo detesta os mapeamentos, faz muito escândalo, tem muita resistência. Mas no final dá certo.

Durante o segundo semestre matriculamos o Danillo numa escolinha, onde já estudava, há 4 anos,  um coleguinha de implante. Fomos muito bem recebidos. Todos tiveram muita paciência comigo... sim comigo. Eu dei mais trabalho que o Danillo. Ele não se sentia seguro em ficar sem mim e eu acabava deixando ele mais inseguro pela minha proteção excessiva. Então ele começou a ficar na escola sem mim, participava direitinho das tarefas, mas começou a se recusar a ficar com os aparelhos. Resumindo tivemos que tirá-lo da escola por questões pessoais. Mas foram dois meses de muito crescimento pra mim e pra ele.

Quanto à sua comunicação, ainda é muito restrita. Algumas palavras já são pronunciadas sem consoantes ou fazendo o uso do “B”. Palavras que Danillo já falou: mamãe, papai, bom dia, azul, banana, miau, au-au, quáquá e outras onomatopeias, Elisa (nossa gatinha), Diego (irmão). Todas do jeitinho só dele. 

Hoje, dia 21 de março de 2016 a palavrinha preferida e que serve pra tudo é Oi. Ele aprendeu a dizer Oi pra atender ao telefone, durante uma brincadeira em família, desde então ele diz Oi pra todas as situações. Oi quando chega, Oi quando nos vê chegando, Oi quando quer algo na cozinha, Oi quando a gente faz o que ele quer, Oi só pra fazer gracinha... e pode estar até sem os aparelhos... ele diz Oi também. E espera a nossa resposta com Oi. Mas ele não fala qualquer Oi, ele fala o próprio Oi, um pouco demorado no O e mais curtinho no I. Dá vontade de ouvir o dia inteiro de tão linda que é a voz dele e o jeitinho de falar.  

Segunda Cirurgia de Implante Coclear – Ouvido Direito – dia 13 de novembro de 2014

Muita angústia, afinal, mais uma vez, nós pais, escolhemos e decidimos sobre algo muito importante na vida do nosso filho. Fomos muito cedo para o Hospital da Unimed, Danillo estava muito tranquilo. Depois de toda a demora da admissão fomos ao quarto do hospital aguardar pela cirurgia.

Então mais uma vez entregamos nosso filhote à equipe médica. Coração apertado, ansiedade e muita fé em Deus.

A cirurgia foi um sucesso, graças a Deus e à competência da equipe. Fiquei com meu filhote na sala de recuperação e percebi que o ouvido direito sangrava. Estranhei por que isso não aconteceu com o ouvido esquerdo. Mas foi apenas uma intercorrência da cirurgia que causou perfuração no tímpano. O médico me garantiu que voltaria ao normal com o tempo. 

No dia seguinte, a bandagem foi retirada e ficou só o curativo cor da pele. O nosso Danillo saiu do hospital como se nada tivesse acontecido. Na mesma noite levamos o Danillo pra brincar (de leve) num aniversário. 

29 de julho de 2015 - Quanto tempo!!

Muito tempo já se passou desde que escrevi a última postagem. Muita coisa aconteceu, muitos mapeamentos, decisões, angústias e vitórias também. Desde que foi ativado seu implante, Danillo sempre foi muito resistente ao uso do aparelho e aos sons em geral, por esse motivo ele raramente aceitava o aparelho em casa, tornando-o um acessório de passeio. A evolução de fala do nosso pequeno tem sido muito lenta, nada comparada a evolução de sua inteligência e evolução motora. Costumamos dizer que ele é nosso artista de circo.

Ele tinha apenas uma sessão de fonoterapia por semana e nem sempre podíamos levá-lo. Então encontrei outra fonoaudióloga que atendesse pelo plano de saúde em uma clínica mais próxima. As fonoterapias iam bem até que a nova fono decidiu que não iria mais atender em consultório, deixando o Danillo sem atendimento. Nesse meio tempo, durante um retorno ao Otorrino, eu e meu marido fomos convencidos a marcar a segunda cirurgia de implante coclear e finalmente ativar o ouvido direito do nosso filhote. 

A cirurgia do segundo implante foi marcada para o dia 13 de novembro de 2014. Eu estava me sentindo mais segura quanto ao pós-operatório, mas chorava mesmo assim. Toda anestesia me preocupa. Toda cirurgia tem seu risco. O ouvido direito havia sangrado bastante na primeira tentativa de implante. Mas a confiança na equipe médica, em especial no Dr Sandro, já era sólida e nos tranquilizava bem mais que na primeira cirurgia.

Semana Santa Sem Som - 16 a 24 de abril de 2014 sem ouvir

Pela segunda vez tivemos problemas com os cabos do processador do IC. Já tinha um tempo que eu vinha observando o aparelho sonorizar sem motivo, mesmo estando a antena na cabeça do Danillo. Enviei para conserto e enquanto isso ele ficou usando a antena à prova d'água, sem problemas. Mas o cabo voltou com o mesmo defeito, sendo que dessa vez desligava o aparelho quando colocava a antena na cabeça. Pra completar, no mesmo dia que recebemos o cabo defeituoso, o outro cabo (para água) quebrou o pino dentro da antena, depois que caiu do sofá, soltando da cabecinha do Danillo. Ele não teve culpa, fui eu que esqueci de prendê-lo a sua roupa, depois que troquei sua fralda. 

Então para o meu desespero (e eu fiquei mesmo desesperada) tive que enviar tudo para a Advaced Bionics em São Paulo. E com um feriado de Semana Santa chegando vi que o meu filhote ia ficar muito tempo sem ouvir; a partir daquela quarta, dia 16 de abril. Na quinta, minha mãe levou o aparelho para os Correios numa corrida contra o tempo, para que ele chegasse no dia seguinte em SP e voltasse o mais rápido possível.

No primeiro dia sem o aparelho percebi que o Danillo ficou meio irritado, chorando à toa, mas em relação às suas atividade do dia a dia notei que ele não sentia a menor falta do aparelho, ou melhor dizendo, do som. Isso me preocupou bastante. Mas confesso que ver o meu pequeno andando livre daquele fio, daquela antena grudada na cabeça, sem nada pendurado nas roupas dele, foi como vê-lo sem a sua limitação. Igualzinho às outras crianças ao redor dele. Sem perguntas, sem olhares estranhos em cima do meu menino.

Viajamos pra Serra e ele se divertiu muito, tomou banho de cachoeira, brincou na cama elástica, correu muito no parquinho de um restaurante. Tudo sem a experiência auditiva, infelizmente. 

Na quinta, dia 24 de abril, o aparelho chegou e como eu já esperava, Danillo rejeitou totalmente o som, chorou de se tremer. Esperei um tempo e tentei novamente, voltando para o programa 1, pois estava na programação 2 na primeira tentativa. Tive que silenciar a casa toda, levá-lo para a varanda e conter suas mãozinhas para que não puxasse a antena. Deu certo! Nossa rotina vai voltar ao normal, se Deus quiser, e ele vai ter uma bela evolução.

Quinto Mapeamento - 07/02/2014

Danillo chegou chegando na Clínica THERAPIAS, onde sempre faz os mapeamentos, abriu a porta da sala da fono, todo íntimo, mas teve que esperar por que ainda não era a vez dele. Durante o mapeamento só quer brincar, mexer, bagunçar. Os sons foram aumentados e ele não sentiu incômodos. Tiramos algumas dúvidas, como sempre e fomos embora com nosso futuro tagarela.

Rejeitando o aparelho

Estamos em janeiro de 2014. Após o ultimo mapeamento, Danillo se deu muito bem com o programa número 1, ficou mais "falante", era só ligar o aparelho que ele começava com bababa, mamama. Já com o programa 2 ele ficou mudinho, fazia pouquíssimos sons. Quando mudei para o programa 3, tivemos um problema com a antena (já estávamos tendo esse problema, mas eu culpava as pilhas), estava com mal contato e o aparelho apitava direto. Percebi que era antena quando troquei pela antena à prova d'água. Enviei a antena para a fono e ela cuidou de enviar para a garantia da Bionics. Ele está usando a antena mais grossa e mais pesada desde então e começou a rejeitar o aparelho, com ou sem som. Chegou a passar um sábado inteiro sem ouvir. Retornei para o programa 1 e ele só aceita o aparelho se a gente segurar os braços dele para que não retire a antena. No próximo mapeamento vamos ver o que está acontecendo.

Quarto Mapeamento - 20/12/2013

Danillo chega sempre muito à vontade na sala das fonos, sempre muito receptivo e feliz. Hoje não foi diferente. Mas quando a fono aumentou o volume dos agudos ele achou ruim, chorou, chorou, ficou todo dengoso, até que ela diminuiu o som e ele se acalmou. Quando aumentou o som de novo, ele nem notou, continuou brincando e ficou tudo bem.
Em seus ganhos depois da ativação pudemos observar o Danillo dizendo AUUUUUU (imitando os Backyardgans) HAHAHA (cantando e dançando), sem contar todas as expressividades dele; ele chamando a gente pra sair, cheio de expressões faciais e balbucios;  indo buscar os tênis pra correr com o papai no condomínio... Ele está cada vez mais inteligente e aprende muito rápido os gestos e brincadeiras. O pai dele sempre diz: "Danillo é uma criança ótima de se brincar!"
Estou achando que neste mapeamento ele terá muitos ganhos. Assim seja!!!

Terceiro Mapeamento - 08/11/2013

Dessa vez os sons já amplificados foram aumentados novamente seguindo a mesma sequência. Ele está correspondendo muito bem a cada mapeamento. Mas eu ainda estou ansiosa para vê-lo responder imediatamente a fala; quando chamarmos, ou quando falarmos com voz normal perto dele. Ele está cada dia mais esperto... depois do mapeamento, na mesma semana soltou vários "ai ai ai ai" com carinha dramática e pegando no rostinho. Lindo demais!!

O irmão dele mais velho, Diego, com 10 anos, é sempre chamado de Babá (rsrsrs). Ele é o grande estimulador nas brincadeiras e barulhos essenciais ao desenvolvimento da fala do Danillo. Meus tesouros!!

Segundo Mapeamento (depois da ativação) - 04/10/2013

Neste mapeamento o foco eram os sons agudos. Logo de início ele já ouviu os bichinhos de apitos finos que ele não ouvia antes. Em nenhum momento ele sentiu incômodo com os agudos. A fono testou o máximo que podia e não surtiu efeito negativo.
Depois dessa mudança Danillo iniciou uma nova fase, balbuciando e se expressando muito através de bababa, ahahahah, mãmã. Ele conversa do jeito dele, faz expressões faciais diversas. É a coisa mais linda vê-lo desenvolvendo a fala, ouvir a vozinha dele. Bendito Implante Coclear!!

Primeiro Mapeamento (após a ativação) - 23/08/2013

O mapeamento foi feito com a presença da representante da Advanced Bionics, marca fabricante do implante coclear do meu filho. Mais uma vez achei que seria diferente, tinha outra expectativa sobre o mapeamento. Achei que seriam feitos testes com diversos tipos de sons e não apenas a mudança no software e algumas palmas. Ele continua se incomodando com o som mais alto, por isso o som ainda está bem baixinho, confortável pra ele. E mais uma vez saímos da sala um pouco frustrados, já que não vemos a hora em que ele vai nos ouvir falar qualquer coisa.

O primeiro mês de ATIVAÇÃO

A ativação do Danillo nos decepcionou um pouco, como pais ansiosos e desesperados para que nosso filho ouvisse nossa voz. Ele não ouve nossa voz ainda. Por mais barulhos que façamos, o som da voz não é percebido com interesse por ele. Nos sentimos tristes, tentando entender e perguntando a muitas pessoas que já passaram pela primeira ativação do filho. As respostas eram as mesmas: "é assim mesmo! No começo a gente pensa que não está ouvindo, mas é por que o cérebro dele está se acostumando, processando tudo de novo que está ouvindo, como um bebê assim que nasce".

Tudo bem, decidimos pensar que o tempo é dele, a paciência deve ser nossa, o tratamento é dele, a dedicação é nossa. Vou confiar na vontade de Deus, que tantas graças já nos concedeu diante dessa adversidade que nos pegou totalmente de surpresa. Só o fato de existir, atualmente, esse tipo de Implante Coclear, e ser pago pelo plano de saúde, foi a maior bênção do Senhor. Estamos contando com uma equipe maravilhosa de Cirurgião Otorrino e Fonoaudiólogas, conseguimos a terapia auditiva gratuitamente... então tudo só pode dar certo.

Danillo tem respondido bem aos sons esperados para um começo. Ele sempre foi super, hiper inteligente, esperto, atento, aprende as coisas rapidamente e, de cara logo, ele começou a gostar de assistir vídeos musicais como Cocoricó e Jacarélvis, o preferido dele. Presta muita atenção, interage batendo palmas, colocando a língua pra fora. E com outros tipos de vídeos com bichinhos engraçados (ratos, camaleão, cobra) ele dá muita gargalhada.

Nós já o levamos à praia de aparelho, que é à prova d'água, ele ama demais a água e brincar na areia. Esse aparelho nos dá um conforto grande de que ele vai poder aproveitar todos os momentos que ele ama. Estamos felizes com nosso Danillo.

 

 

Brinquedo novo, mamãe?

A ATIVAÇÃO - 19 de julho de 2013

Seguindo para a ativação do IC

O amiguinho verde também foi

Primeiro contato com a anteninha

O som muito baixinho não me incomodou

O som mais alto não gostei nada

Saindo feliz com o som baixinho mesmo

Depoimento do pai Murilo, na expectativa pelo dia da ativação

MUDAR PRA QUÊ ?

Há aproximadamente 10 anos senti na pele a sensação da morte, um acidente de moto onde eu (pedestre) e o piloto da moto, ambos em estado alcoólico, tivemos um encontro nenhum pouco interessante. Foi 1 mês de cadeira de roda, 1 mês de muleta,  4 meses de fisioterapia, 02 cirurgias, uma hemorragia nesse período que foi o momento mais preocupante para mim e um atraso de vida de mais de 5 anos. Durante esse período sempre me perguntei por qual motivo eu havia sobrevivido aquele acidente, passei por momentos complicados na vida sem expectativas, sem motivação e sem ter para onde me orientar.

As surpresas que nos aparecem podem durar anos e causar uma impressão de que nunca vai mudar, atitude foi a palavra que usei para mudar minha vida, uma atitude pequena, mas suficiente para realizar as mudanças que eu precisava. Elas vieram, profissionalmente e pessoalmente, esta última mais impactante, uma noticia inesperada num fim de tarde, um susto e uma reação nada agradável e a percepção de que viria mais uma mudança grande na minha vida.

Após 9 meses de ansiedade: a realidade! Uma paz tomou conta de mim naquela noite uma felicidade que jamais achei que ia ter igual e a certeza de que tudo ia mudar novamente. Tudo mudou mesmo, a mudança de casa, uma nova família as responsabilidades aumentando e o cuidado a mais, fim dos orgulhos, hipocrisias e lamentações.

Desde então tudo ia bem, 1 mês de muito cuidado até que veio a notícia. Ela veio com o silêncio, mas gritava em meus ouvidos, mais uma vez os “porquês” me perseguiam e não querer acreditar no que acontecia era mais forte, fechar os olhos e não enxergar o problema seria uma solução, mas omissão nunca fez parte do meu caráter, então o que deveria ser feito era enfrentar o problema.

Família, amigos e profissionais sempre foram um apoio importante, alguns quase nos levaram a tomar decisões erradas, mas a fé de que estava fazendo a coisa certa sempre falou mais alto.

Hoje estou prestes a viver o momento mais feliz da minha vida, uma ansiedade imensa, a sensação de dever cumprido e a certeza de saber por que realmente sobrevivi aquele acidente há 10 anos. Só me resta agradecer tudo que vivi e continuar a agradecer a tudo que vou viver, agradecer a minha família, a de sempre e a de hoje, meus amigos, os de sempre e os de hoje, a todos os profissionais que nos orientaram e se dedicaram para tudo dar certo e principalmente a Deus que me deu essa missão.

  

A recuperação

Na segunda, dia 10 de junho fomos ao consultório do Dr Sandro retirar a bandagem da cabeça - que alívio! A cicatrização da orelha direita não estava boa, inflamou um pouco. Ele começou a ter febre e eu achei que era devido ao pontinho inflamado, mas a febre durou 4 dias e desconfiamos da garganta. O médico confirmou: garganta irritada mesmo. Iniciamos o antibiótico e tudo se resolveu, graças a Deus.
No sábado, dia 16, fomos retirar os pontos. A cicatrização esquerda está muito boa, mas na direita ainda ficamos utilizando pomada verutex.
Danillo não teve prejuízo no equilíbrio, ele ficou ótimo, tanto que nossa preocupação antes enorme, tornou-se gigantesca porque ele não para quieto, mexe em tudo, quer subir nos móveis... uma criança perfeitamente normal, graças a Deus!
As amigas perguntam se ele já está ouvindo pois não entendem que ainda será feita a ativação do implante. E nós estamos ansiosos  por esse dia!!

Chegou o dia

Dia 8 de junho de 2013, sábado. Acordamos às 4h da manhã, na verdade eu nem dormi, fiquei fritando na cama. Chegamos ao Hospital Regional da Unimed às 5:30h. Danillo permaneceu dormindo. Nos instalamos no quarto e Danillo só acordou quando fomos levados ao elevador, rumo à sala de cirurgia, às 7:30h. Meu coração ficou bem apertado pois eu me sentia como se o tivesse traindo. Ele estava tão sorridente, brincalhão, abraçando seu amigo verde e em seguida estaria sendo operado, sem nem saber porquê.

Esperamos ainda uma hora a mais para que ele estivesse em jejum por 4 horas. Então chegou a hora de entregá-lo à enfermeira, às 8:30h. Fiquei aflita pois queria entregá-lo à Emanuelle (Fono), que ele já conhecia, mas ela havia acabado de chegar e não deu tempo de pegá-lo. Tomei um calmante, senão ia passar a cirurgia inteira chorando e muito tensa (fiquei assim no dia dos exames de ressonância e tomografia).

 Fomos para o quarto e ficamos recebendo informações por mensagem da fono Emanuelle. A cirurgia mesmo começou por volta de 10:30h. Manu estava sempre dizendo: tá tudo bem. Mais ou menos às 12:45h a cirurgia acabou. Mas para nossa surpresa foi feito o implante apenas na orelha esquerda. Na incisão do osso da orelha direita, meu bebê sangrou muito, não foi possível insistir no implante direito. Mas segundo o médico correu tudo bem no esquerdo e os eletrodos responderam bem durante a telemetria que a fono Marianita fez.

Na sala de recuperação com a fono Manu, eu tive a visão do meu filhinho com a cabeça enfaixada, tão frágil, tão vulnerável, nem conseguia imaginar tudo que vem pela frente na vida dele. Coloquei ele nos braços, fiquei um pouco tonta quando soube que ele sangrou na cirurgia, tive tanta pena do meu bebê.

Levei-o para o quarto no meu colo, na cadeira de rodas. Ele dormiu bastante, acordou enjoadinho, mas dormiu de novo a tarde. A noite ele estava bem, andou e brincou no cabide do soro.

A noite foi até tranquila. Conseguimos dormir, os três. Mas a preocupação agora com o lado esquerdo é muito grande. No domingo, fomos passear pelos corredores com Danillo. Ele recebeu alta por volta de meio dia. Em casa, tivemos uma surpresa preparada pela vovó Rosa - balões e rosas para receber nosso bebê.

Cirurgia marcada

A cirurgia de Implante Coclear foi marcada para o dia 8 de junho de 2013. O pai tirou férias pra ficar comigo nessa empreitada. Já chorei, me desesperei por que toda cirurgia tem seus riscos e entregar seu filho bebê nas mãos de médicos em uma sala de cirurgia é muito dolorido. Estou buscando forças, orando e entregando minha confiança ao Dr Sandro Coelho, que me passa tranquilidade e certeza de sucesso na cirurgia. Confio acima de tudo em Deus, que me confiou a criação do Danillo nesta vida e me dará toda condição emocional pra lidar com o que vier pela frente. Agradeço às amigas que estão orando por ele.

Danillo com 4 meses

Aos 4 meses ele parecia corresponder aos estímulos sonoros.

Implante Bilateral de Theodoro

https://www.youtube.com/watch?v=srVVFGAMa9c

1 ano de vida e muita alegria

Meu filhote fez um aninho dia 15 de maio. A festinha foi linda, ele se divertiu, sorriu nas fotos, ficou muito feliz!! A cada dia que passa ele fica mais inteligente, mais esperto, ele aprende tudo que a gente ensina, faz um monte de marmotinhas brincando com a gente, ele imita nossos gestos, brinca de pega -pega, brinca de esconde- esconde, faz muitos sons, grita de susto nas brincadeiras de correr. Onde quer que ele esteja ninguém suspeita que ele seja surdo, pois ele interage com todos, ele é muito atento e muito muito simpático e feliz! Às vezes tenho medo que ele mude esse jeitinho depois da cirurgia... que aliás, está certa para junho, as solicitações já foram feitas, falta o exame de sangue... estou morrendo de medo disso tudo, tá muito próximo e eu não me sinto preparada pra o pós operatório.