Recebendo os aparelhos

Dia 26 de janeiro, véspera do Batizado do Danillo, fizemos um novo BERA, com ênfase no Tone Busrt, que avalia os sons graves. Resultou que ele ouve a 90 decibéis, som grave muito alto, confirmando as suspeitas das fonoaudiólogas do NUTEP.

Em fevereiro fomos receber os aparelhos auditivos dele no NUTEP. A Fono Marianita os colocou nos ouvidinhos dele e a reação foi ficar encabulado, se enroscando em mim, como se tivesse com vergonha. A fono disse que ele estava ouvindo, mas eu tinha minhas dúvidas, achei que ele ficou incomodado com os aparelhos, pois ele não demonstrou surpresa, nem fez expressões diferentes.

Usando o aparelho em casa

Em casa, tentamos usar os aparelhos, mas ficaram  apitando nos ouvidos dele. O barulho de perto para nós era ensurdecedor. Fiquei logo com raiva de ter que usar essas "coisas" no meu bebê. Apitando assim eu não coloco.
Dois dias depois descobri que o molde direito estava furado, por isso estava apitando, mas o esquerdo que não tinha furos continuava apitando. Será que eu não tava conseguindo colocar corretamente? Ainda em fevereiro levei o Danillo para fazer um novo molde na loja representante da Phonak. Em casa continuei tentando usar o aparelho esquerdo, sem sucesso, sempre apitando no ouvido. Eu tenho certeza que estou colocando corretamente agora. Vou marcar a terapia auditiva com os aparelhos.

Definindo a equipe

De posse de muitas informações e vídeos sobre o IC (implante coclear) eu e meu marido nos deparamos com uma entrevista, num canal não muito assistido aqui em Fortaleza, onde uma equipe de Fonos e Otorrino falavam exatamente sobre o IC, prós e contras da cirurgia. Aquela entrevista nos abriu a mente para muitos detalhes e decidimos procurar aqueles profissionais o mais rápido possível. Encontramos o otorrino Sandro Coelho. Eu marquei uma consulta pra semana seguinte. A consulta foi muito boa, esclarecedora de certa forma, por ainda não estar certa sobre fazer a cirurgia no meu bebê. Ele nos deu os contatos da Fono Marianita Gonçalves que nos ajudaria nesse processo inicial de uso do aparelho auditivo. Percebemos que a equipe nos abriu um leque de opções que antes não tínhamos, pois tomamos conhecimento do NUTEP e de pessoas que passam ou passaram por situação igual a nossa.

Fomos ao NUTEP, onde fomos muito bem atendidos pela Marianita Gonçalves, um anjo em nossas vidas. Ela nos falou sobre tudo que precisávamos entender sobre o uso do aparelho auditivo,  nos deu exemplos de outros casos, juntamente à outras fonos fez o teste auditivo comportamental  no Danillo. Observaram que ele escuta sons graves bem fortes. Mas isso seria melhor avaliado e comprovado com o exame Tone Burst, que avalia a recepção dos ouvidinhos para sons graves. No NUTEP ele fez também os moldes para a fabricação do aparelho auditivo. Foi um dia muito proveitoso. Saímos de lá muito confortados e nos sentindo próximos de pessoas experientes e dispostas a nos ajudar.

Através da Fono Marianita conheci Cristina e Gabriel, pais de Caio, implantado há 1 ano e meio. Cristina, mais um anjo de pessoa, tem se tornado o meu esteio nos momentos de desespero que tomam conta de mim. Ainda não tivemos “aquela” conversa completa, nem conheci o Caio, mas sempre que conversamos um pouco ela me dá uma luz, um suporte muito importante, pois como eu, ela só chorava, chorava e chorava e hoje consegue ser exemplo de superação junto com seu esposo. Ainda falarei muito dela aqui no Blog, com certeza.

Os exames

A pedido do Dr Ricardo, com 4 meses (idade apropriada segundo o otorrino)Danillo fez o primeiro BERA, exame capaz de definir quantos decibéis de sons agudos os ouvidinhos dele captam. E, contrariando todas as nossas orações e súplicas a Deus e todos os Santos, Espíritos de Luz, o resultado foi zero por cento de som, não assim com essas palavras – Jesus, como é triste saber que na cabecinha do meu bebê existe o vazio de todos os sons que a vida nos oferece. Isso dilacera meu coração todas as vezes que olho pra ele – “Não, não e não!!!!! Não pode ser verdade, meu Deus!! Devolva, Senhor, a audição do meu filho!! Permita que ele conheça os sons de forma natural e não através de aparelhos e cirurgias que vão transformá-lo num ser que depende de computadores e softwares para ouvir.” É isso que eu peço! – Por enquanto esse é meu estado de espírito... não consigo aceitar... pode ser que um dia eu aceite, compreenda que existiu realmente um “pra quê” disso tudo.

Os próximos passos foram os exames de Ressonância e Tomografia para o médico avaliar se ele é candidato ao IC, se os nervos auditivos estão presentes e intactos, etc. Demorou um pouco para serem feitos os exames e enquanto esperávamos, ele deveria ter sido estimulado com uma Fonoaudióloga... Perdemos tempo e estamos agora correndo contra ele. Foram dois meses de atraso. Muito tempo pra quem não tem tempo a perder.

Resultados perfeitos – nenhuma alteração física nos ouvidos do meu bebê – ele pode fazer a cirurgia sim. Mas eu ainda não me sinto a vontade com ela, não tenho nada decidido. Meu marido faria a cirurgia ontem – ele é mais confiante e talvez mais consciente que eu.

Estimulação auditiva

Com os exames nas mãos levamos o Danillo para a estimulação auditiva com a Fono Josy. Foram 6 sessões, onde, ora ele percebia alguns sons, ora não percebia - A fono dizia que ele era muito esperto com os olhos. Mas em casa nossa experiência era bem diferente. Ele olhava na direção de diversos barulhos que fazíamos. Percebi muitas vezes que ele só olhava em direção ao som quando não estava atento a outras coisas. Algumas vezes ele ouvia a minha gata miando. Muitas vezes, quando ele estava no berço, chegávamos chamando pelo nome dele e ele se virava para nos olhar. Isso tudo me deixava muito confusa e mais incerta de fazer a cirurgia do IC.

Sabendo do Implante Coclear

Depois do diagnóstico inicial de surdez recebemos apoio da Fono que fez o teste da orelhinha e do Otorrino que atendia no momento. Eles nos falaram do IMPLANTE COCLEAR, cirurgia que faz a criança ouvir e falar normalmente – uma técnica que tem sido muito utilizada pelo mundo. No mesmo dia fomos encaminhados a outro Otorrino,Dr Ricardo, especialista em cirurgia, que nos explicou muitas coisas.  Mesmo assim  nos sentimos muito soltos, sem referências que nos ajudassem a decidir qualquer coisa sobre isso. Era muito sofrimento e dor para conseguirmos nos consolar com qualquer esperança que surgisse. Iniciamos as pesquisas sobre o assunto IMPLANTE COCLEAR.

Meu filho é normal

Ainda na maternidade, aos cuidados de enfermeiras, vovó e titias, meu bebê era tranquilo, quietinho, mas quando chorava, com certeza, era o choro mais alto de todo o andar. Um choro estridente, como um grito. Eu disse logo, ele não chora, ele grita. Que pulmão forte! Mas achei estranho.
Em casa, depois da recepção preparada pelo papai durante toda uma madrugada, onde ele apresentou as fotos de todas as pessoas da família para o primeiro filho e já aos meus cuidados, os choros gritantes continuavam. Chorava pouco, mas quando chorava... doía os ouvidos. Muito estranho. Eu nem queria desconfiar de nada errado, mas já começava a supor alguns motivos para aqueles gritos. Ele também não acordava com barulhos fortes, não tomava sustinhos com vozes repentinas. Em maio mesmo marcamos o teste da orelhinha.

Chegado o dia do teste da orelhinha, quase não foi surpresa pra mim, o resultado do teste deu negativo, ou melhor ausência de audição, pré-diagnóstico de surdez profunda. O mundo desabou na minha cabeça. Não havia nenhum motivo, não tive nenhuma doença na gravidez, não existe nenhum caso na família... Primeiro chorei, chorei muito, meio contida, recebendo consolo e força da fono. Na conversa com o médico tive esperanças de que fosse apenas uma obstrução por líquido amniótico. Começou assim a busca por respostas, por exames e as orações da família para que não fosse realmente surdez.

Que choque eu, mãe, levei quando soube do diagnóstico de surdez, mesmo que ainda não concluído. Foi como se eu tivesse esperado um bebê e de repente estava com outro nos braços. Era o mesmo bebê lindo, saudável, se desenvolvendo muito bem, mas na minha cabeça tudo parecia diferente. É muito difícil aceitar que eu gerei um filho com algum tipo de deficiência. Deficiência minha, então! Quando acontece com os outros, tenho a tendência a procurar formas positivas de ajudar a encarar os problemas, mas comigo isso não tá funcionando muito. Não rejeitei meu filho, de jeito nenhum. Continuo sendo dedicada, amorosa e talvez até muito mais cuidadosa do que sempre fui. Mas dentro de mim não encontro aceitação. Encontro consolo quando penso que poderia ser algo pior como doença grave... mas graças a Deus não é e sei que ele poderá ter uma vida normal. Meu filho é normal, lindo, sorridente, alegre e tranquilo e nós, pais e família, vamos fazer tudo que nos for possível fazer para ajudá-lo a ter uma vida normal e feliz.

1º São João - junho 2012 - 1 mês